태어날 때부터 울지도 웃지도 못한다는 '이 병'은 무엇?

웃지도 울지도 못하는 희귀병을 앓고 있는 파울라 파이바

브라질에 사는 파울라 파이바는 태어날 때부터 얼굴 근육이 마비되는 희귀병인 뫼비우스 증후군을 앓고 있다. 뫼비우스 증후군은 안구의 움직임을 관장하는 운동신경과 표정을 담당하는 근육을 움직이는 안면신경이 없거나 완전히 발달하지 못해 발생하는 선천성 질환이다.

파울라는 얼굴 근육이 마비되어 눈을 좌우로 움직이거나 표정을 짓지 못한다. 또한, 눈을 깜빡이기도 힘들어 눈물의 분비가 줄어 쉽게 건조해지며, 눈 근육이 마비된 상태이기 때문에 사시의 위험도 있다.

파울라는 태어날 때부터 무표정이었으며, 모유를 입으로 먹기조차 어려워 영양공급 튜브를 이용해야 했다. 3개월 동안 수많은 검사를 통해 뫼비우스 증후군을 진단받았다.

파울라는 현재 인플루언서의 꿈을 갖고 콘텐츠 제작자로 활동 중이다. 2020년부터 온라인에 자신의 얼굴이 타인과 어떻게 다른지 등에 대한 영상을 올리며 자신의 이야기를 전하고 있다.

파울라는 '웃지도 울지도 못하지만, 나는 행복한 사람입니다. 내 얼굴이 다른 사람들과 다르다는 것을 받아들이고, 나만의 방식으로 세상을 살아가고 있습니다.'라고 말했다.

뫼비우스 증후군은 특별한 치료법이 없지만, 증상에 맞는 치료를 통해 삶의 질을 향상시킬 수 있다.

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